NRW-Zentren wollen Zusammenarbeit bei Seltenen Krankheiten intensivieren

Düsseldorf, 28.2.2018. Viele Patienten, die an einer der rund 8.000 sogenannten Seltenen Erkrankungen leiden, haben oftmals eine Odyssee durch das Gesundheitswesen hinter sich, bis eine Diagnose feststeht. Nach Schätzungen leiden allein in Nordrhein-Westfalen rund 900.000 an Seltenen Erkrankungen; in Deutschland sind es circa vier Millionen Patientinnen und Patienten. Zur Verbesserung der Behandlung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen streben die Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Nordrhein-Westfalen eine noch engere Kooperation an. Diese Kooperation wird seit Anfang 2018 vom Landesgesundheitsministerium NRW finanziell unterstützt. Welche konkreten Maßnahmen das Netzwerk NRW-ZSE für die Verbesserung der Versorgung der Patienten plant, ist kürzlich auf einem Symposium anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen im Düsseldorfer Haus der Ärzteschaft vorgestellt worden.

Vernetzung und Austausch von Wissen sind essentielle Bestandteile, um Patienten und deren Leiden zügig diagnostizieren zu können und die Behandlung darauf abzustimmen. Auch müssten die Versorgungsstrukturen und die Kooperation zwischen ambulantem und stationärem Sektor verbessert werden. Viele der Referenten betonten zudem die wichtige Bedeutung der Selbsthilfegruppen, die mit ihrem Beratungsangebot für Betroffene und deren Angehörigen eine wichtige Unterstützungsaufgabe übernehmen.