Die Palliativmedizin kann in der Coronapandemie mit ihrem Fachwissen, ihren Fähigkeiten und Haltungen dazu beitragen, Therapieziele zu definieren und Therapieentscheidungen bei knappen Ressourcen zu treffen. Erfahrene Palliativmediziner können bei der Symptomkontrolle von Luftnot, Unruhe und Angst unterstützen und zeigen, wie die Kommunikation mit Patienten und Zugehörigen trotz der pandemiebedingten Einschränkungen gelingen kann.
von Lukas Radbruch und Claudia Bausewein
Mit dem Beginn der SARS-CoV-2-Pandemie im Frühjahr 2020 wurde in Deutschland die Aufmerksamkeit vor allem auf die intensivmedizinische Versorgung der COVID-19-Patientinnen und -Patienten gelegt. Die Schreckensbilder aus Ländern wie China oder Italien gingen durch die Medien. Mit der drohenden Überlastung des Gesundheitssystems durch die vielen Intensivpatienten und mit den notwendigen Schutz- und Isolierungsmaßnahmen kam es in vielen anderen Bereichen des Gesundheitssystems zu Einschränkungen, auch in der Hospiz- und Palliativversorgung. So wurde zum Beispiel im ersten Lockdown in manchen Pflegeeinrichtungen im Rahmen der strengen Abschottung auch den Mitarbeitenden der SAPV-Teams (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung) der Zutritt verwehrt.
Die SARS-CoV-2-Pandemie führte zu einer Reihe von Herausforderungen, zu deren Bewältigung die Palliativversorgung mit ihrem Fachwissen, ihren Fähigkeiten und Haltungen beitragen kann. Dazu zählen zum Beispiel die ethischen Probleme bei der Zuteilung von knappen Ressourcen, die Symptomkontrolle bei schweren Krankheitsverläufen oder die psychosozialen Folgen der Schutz- und Isolierungsmaßnahmen für die Angehörigen von schwerstkranken oder sterbenden Patienten.
Die ersten Wochen der Pandemie waren geprägt von der Sicherstellung der intensivmedizinischen Versorgung. Insbesondere ging es darum, Szenarien und Konzepte zur Triage zu entwickeln für den Fall, dass die Intensiv- und Beatmungsplätze in den Krankenhäusern nicht ausreichen sollten. In diesen Diskussionen war oft ein Perspektivwechsel zu beobachten: von der patientenzentrierten zu einer utilitaristischen Medizin. Die Palliativversorgung kann hier ihre Expertise zur Indikations- und Prognosestellung bei schweren Erkrankungen einbringen und aufzeigen, wie dabei der aktuelle, vorausverfügte oder mutmaßliche Wille der Patientinnen und Patienten berücksichtigt werden kann.
Luftnot und Angst lindern
Für Patienten mit COVID-19, die unter Luftnot, Angst oder Unruhe leiden, ist eine ausreichende Symptomerfassung und -linderung notwendig. Dies betrifft Patienten, die in einer Triagesituation nicht intensivmedizinisch behandelt werden können, bei denen eine Beatmung und Sedierung (noch) nicht indiziert ist oder die aus anderen Gründen, zum Beispiel wegen einer lebenslimitierenden Grunderkrankung, eine Krankenhausbehandlung ihrer COVID-19 Infektion ablehnen. Dabei folgt die Behandlung von Luftnot bei COVID-19 im Wesentlichen den palliativmedizinischen Grundlagen. Allerdings sollten größere Luftbewegungen, zum Beispiel durch Ventilatoren, in der Umgebung der Patienten vermieden werden. Dagegen ist die symptomatische Behandlung der Luftnot bei COVID-19-Patienten mit Opioiden ebenso effektiv zur Linderung der Beschwerden wie bei anderen palliativmedizinisch betreuten Patienten.
Als sehr belastend erwiesen sich die psychosozialen Folgen der Pandemie, nicht nur für die betroffenen Patienten selbst, sondern auch für deren Zugehörige (Familienmitglieder, Partner, Nahestehende). Dies galt nicht nur für die Patienten mit einer COVID-19 Infektion, sondern auch für Menschen ohne COVID-19, aber mit einer anderen lebensbedrohlichen Erkrankung. In den Lockdown-Phasen wurden aufgrund der Besuchsverbote oder -einschränkungen in Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen Patienten von ihnen nahestehenden Menschen isoliert und blieben teilweise über Tage oder Wochen ohne deren Unterstützung, manchmal bis zu ihrem Tod. Bei Trauerfeiern und Beerdigungen mussten die Zugehörigen weitere Einschränkungen hinnehmen, sodass sie wenig Trost in ihrer Trauer finden konnten.
Dazu kam bei manchen Zugehörigen die Sorge, möglicherweise schuld zu sein an der COVID-19-Erkrankung des nahstehenden Menschen. Auch das Erleben von Stigmatisierung im sozialen Umfeld konnte sie zusätzlich beeinträchtigen.
Auch Videos schaffen Nähe
In den Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen wurden allerdings schnell Vorschläge und Ideen umgesetzt, wie diesen Belastungen begegnet werden konnte. Digitale Medien, über Videotelefonie oder Apps für Smartphones, bis hin zu Tablets oder Notebooks, bieten Zugehörigen die Möglichkeit, trotz Isolation und Besuchseinschränkungen den Patienten nahe zu sein und sich mit ihnen verbunden zu fühlen. Virtuelle Kontakte zu den nahestehenden erkrankten Menschen ermöglichen es, mit ihnen zu sprechen, sich zu gemeinsamem Essen, Beten oder Singen zu verabreden oder Bilder, Videos oder Musik zu schicken. Wenn diese virtuellen Möglichkeiten nicht genutzt werden können, können über die Mitarbeitenden Karten, Briefe, Bilder oder Fotos überbracht werden.
Im Rahmen des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) wurde von August 2020 bis Dezember 2021 ein bundesweites Projekt zur Palliativversorgung in Pandemiezeiten (PallPan) gefördert (Bausewein et al. 2022). An insgesamt 16 Standorten wurden Teilstudien durchgeführt zu allen Bereichen der ambulanten und stationären allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung, die ein weites Spektrum von sehr unterschiedlichen Erfahrungen aufzeigten. So wurde zum Beispiel von vielen Palliativstationen Personal abgezogen, um Lücken auf der Intensivstation oder in anderen Abteilungen zu schließen. Einzelne Palliativstationen wurden sogar ganz geschlossen. Am anderen Ende des Spektrums standen Erfahrungen in Berlin und Freiburg, wo zusätzliche Palliativstationen nur für COVID-19-Patienten eingerichtet wurden, die gut belegt waren. In allen Einrichtungen wurden Schutzkonzepte, später auch Testkonzepte eingeführt, und Besuchsregelungen eingeschränkt. Allerdings gaben die meisten Einrichtungen der spezialisierten Palliativversorgung (Palliativstationen, stationäre Hospize, SAPV-Teams) an, man habe Zugehörige auch in Zeiten eines Lockdowns weiterhin zugelassen, wenn auch mit Einschränkungen bei der Besucherzahl oder den Besuchszeiten. Insbesondere bei sterbenden Patienten wurde den Zugehörigen möglichst uneingeschränkt der Zutritt ermöglicht.
Es fehlten Ansprechpartner
Die Pandemie hat die Kommunikation zwischen Behandelnden, Patienten und Zugehörigen erschwert, wie die Erhebungen in PallPan zeigen. Infolge der Besuchsverbote waren die Zugehörigen nicht in die Kommunikation vor Ort einbezogen. Damit fehlten ihnen Ansprechpartner und Zuständigkeiten blieben unklar. Das Tragen von Masken erschwerte die non- und paraverbale Kommunikation. Eine uneinheitliche Kommunikation – zum Beispiel wechselnde Aussagen zu Schutzmaßnahmen oder Besuchsregelungen – und fehlende Transparenz über SARS-CoV-2-Ausbruchsgeschehen führten zu Unsicherheiten bei Patienten und Zugehörigen. Eine empathische Kommunikation war unter Pandemiebedingungen noch wichtiger als in normalen Zeiten, wurde aber zugleich durch die hohe Belastung des Personals, einen deutlich erhöhten Informationsbedarf der Zugehörigen infolge der Besuchsverbote und die allgemeine Unsicherheit in der Pandemie erschwert.
Die Ergebnisse der PallPan-Studien wurden in 33 Handlungsempfehlungen für sehr unterschiedliche Zielgruppen umgesetzt (https://pallpan.de/#Handlungsempfehlungen). Die erste Handlungsempfehlung stellt fest, dass Versorgende infizierte und nicht-infizierte, schwerkranke und sterbende Menschen sowie deren Zugehörige palliativmedizinisch bestmöglich behandeln sollen. Dazu gehört:
Versorgende erfassen und lindern belastende Symptome.
- Versorgende erheben psychosoziale und spirituelle Bedürfnisse und bieten bei Bedarf Unterstützung an.
- Die Einrichtungsleitung hält Medikamente für die Linderung der häufigsten Infektionssymptome vor.
- Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) erstellt bei einer Pandemie evidenzbasierte Empfehlungen zur symptomatischen Linderung der häufigsten Infektionssymptome.
Zugehörige sollen nach den PallPan-Empfehlungen kontinuierlich durch das multiprofessionelle Team informiert und einbezogen werden. Der Einbezug sollte sowohl auf informeller Ebene, zum Beispiel durch Flurgespräche, als auch auf strukturierter Ebene, zum Beispiel durch regelmäßige Telefonkontakte, stattfinden. Eine Möglichkeit zur Unterstützung von Zugehörigen, die mit der Begleitung von Schwerstkranken oder Sterbenden überfordert sind, bieten die „Letzte Hilfe Kurse“, die Wissen und praktische Anleitung in der Begleitung vermitteln. In der Pandemie wurde eine eintägige Online-Version dieser bewährten Kurse entwickelt und angeboten (https://www.letztehilfe.info/kurse/).
SAPV-Expertise einbinden
Versorgende von SARS-CoV-2-infizierten schwerkranken und sterbenden Menschen sollen bei Bedarf die Expertise und Ressourcen der spezialisierten Palliativversorgung (zum Beispiel Palliativdienste, Palliativstationen, SAPV) einbinden (Handlungsempfehlung 2). Dies gilt unter anderem bei:
- unzureichender Symptomlinderung, inklusive psychosozialer/spiritueller Unterstützung
- komplexen Situationen, inklusive Therapiezielgesprächen und -entscheidungen
- Bedarf der Begleitung von Angehörigen, auch in der Sterbe- und Trauerphase
Die spezialisierten Einrichtungen können andere Versorgende in der allgemeinen Palliativversorgung unterstützen, zum Beispiel durch kurze Praxisempfehlungen, Schulungen, (konsiliarische) Mitbehandlung, Beratung über Telefon, Videosprechstunden oder mittels Telemedizin.
Therapieziele ansprechen
Versorgende sollen Menschen, die schwerkrank sind oder zur Risikogruppe für einen schweren Infektionsverlauf gehören, und deren Angehörigen frühzeitig Gespräche über Therapieziele und Behandlungspräferenzen (Krankenhauseinweisung, Behandlung auf einer Intensivstation, Reanimation) anbieten (Handlungsempfehlung 6). In diesen Gesprächen sollte allerdings kein Therapieverzicht suggeriert werden mit dem Ziel, knappe Ressourcen freizuhalten, sondern es sollten unbeeinflusst die persönlichen Präferenzen und Prioritäten der Patientinnen und Patienten festgehalten und schriftlich dokumentiert werden.
Die individuellen Bedürfnisse schwerkranker und sterbender Menschen, insbesondere das Bedürfnis nach Nähe, sollen nach den Empfehlungen von PallPen in der Abwägung mit dem Infektionsschutz der Bevölkerung eine immer größere Gewichtung erhalten, je näher die Sterbephase rückt (Handlungsempfehlung 8). Dies kann umgesetzt werden, indem zum Beispiel Coronatests für Zugehörige auf der Palliativstation angeboten werden, oder die Unterbringung in einem Einzelzimmer mit guter Lüftungsmöglichkeit und unter Einhalten der Hygienemaßnahmen ermöglicht wird, um auch mit mehreren Zugehörigen gemeinsam Abschied nehmen zu können, oder indem Zugehörigen angeboten wird, dass sie bis zum Versterben des Patienten permanent anwesend sein dürfen, dabei aber das Zimmer (oder das Gebäude) möglichst nicht verlassen sollen.
Psychische Collateralschäden
Bundes- und Landesregierungen sollten ebenso wie kommunale Verwaltungen und Krankenhausträger bei der Anordnung von Kontaktbeschränkungen solche gesonderten Regelungen für schwerstkranke und sterbende Menschen sowie deren Angehörige (jeweils für nicht Infizierte und Infizierte) erstellen (Handlungsempfehlung 10).
Ebenso wie es nach einer COVID-19 Infektion zu langdauernden Folgen kommen kann, die als Long-COVID zunehmend Beachtung finden, können auch die psychosozialen Belastungen bei den Zugehörigen zu langandauernden Folgen führen, zum Beispiel wenn Patienten in der Isolierung verstorben sind oder wenn keine Trauerfeier möglich war. Bei der großen Zahl von Verstorbenen in der mittlerweile schon zwei Jahre anhaltenden Pandemie hat dies Auswirkungen auf die gesamte Gesellschaft. Diese oder andere mittel- und langfristigen Effekte der Pandemie sind aber bisher kaum untersucht. In dem Projekt CollPan (Collateraleffekte der Pandemie) wird sich in der nächsten Förderperiode im NUM ein Arbeitspaket mit den Belastungen von pflegenden Angehörigen ebenso wie von trauernden Angehörigen in der Pandemie befassen.
Professor Dr. Lukas Radbruch ist Direktor der Klinik für Palliativmedizin am Universitätsklinikum Bonn und Leiter des Zentrums für Palliativmedizin am Helios Krankenhaus Bonn/Rhein-Sieg.
Professorin Dr. Claudia Bausewein ist Leiterin des Interdisziplinären Zentrums für Palliativmedizin, Klinikum der Universität München und Direktorin der Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin am LMU Klinikum München.
Hinweis
Der Artikel ist in angepasster Form unter dem Titel „COVID-19 und Palliativversorgung“ im Forum der DKG (3/2022), DOI: 10.1007/s12312-022-01070-y erschienen, der Mitgliederzeitschrift der Deutschen Krebsgesellschaft.
Literatur
- Bausewein C, Hodiamont F, Berges N, Ullrich A, Gerlach C, Oechsle K, et al. (2022). National strategy for palliative care of severely ill and dying people and their relatives in pandemics (PallPan) in Germany – study protocol of a mixed-methods project. BMC Palliat Care 21(1): 10.
- Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin. Erweiterte S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung 2019. https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/Downloads/Leitlinien/Palliativmedizin/Version_2/LL_Palliativmedizin_2.01_Langversion.pdf (abgerufen am 18.9.2020).
- Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI), Deutsche Gesellschaft für Interdisziplinäre Notfall- und Akutmedizin (DGINA), Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin (DGAI), Deutsche Gesellschaft für Internistische Intensivmedizin und Notfallmedizin (DGIIN), Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP), Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), Akademie für Ethik in der Medizin (AEM).
- Entscheidungen über die Zuteilung von Ressourcen in der Notfall- und der Intensivmedizin im Kontext der COVID-19-Pandemie: Klinisch ethische Empfehlungen. 2020. https://www.divi.de/empfehlungen/publikationen/covid-19.
- Munch U, Muller H, Deffner T, von Schmude A, Kern M, Kiepke-Ziemes S, Radbruch L (2020). Empfehlungen zur Unterstutzung von belasteten, schwerstkranken, sterbenden und trauernden Menschen in der Corona-Pandemie aus palliativmedizinischer Perspektive: Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), der Deutschen Interdisziplinaren Vereinigung fur Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI), des Bundesverbands Trauerbegleitung (BVT), der Arbeitsgemeinschaft fur Psychoonkologie in der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen (DVSG) und der Deutschen Gesellschaft fur Systemische Therapie, Beratung und Familientherapie (DGSF). Schmerz 34(4): 303-313.
- Nehls W, Delis S, Haberland B, Maier BO, Sanger K, Tessmer G, Radbruch L, Bausewein C, Diese Handlungsempfehlung wurde erstellt durch die Deutsche Gesellschaft fur Palliativmedizin mit Unterstützung der Deutschen Gesellschaft fur Pneumologie und B (2020). Therapie von PatientInnen mit COVID-19 – Empfehlungen aus der Perspektive der Palliativversorgung. Pneumologie 74(10): 652-659.
Leitlinien und Empfehlungen
Eine Leitlinie zur Zuteilung von Ressourcen hat die Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin 2020 erstellt. Daran hat auch die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) mitgewirkt.
Empfehlungen zur Symptomlinderung bei COVID-19 wurden von der DGP gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie veröffentlicht (Nehls et al. 2020).
Empfehlungen zur Unterstützung der Zugehörigen in der Pandemie wurden von der DGP bereits 2020 veröffentlicht (Munch et al. 2020).
PallPan bietet neben den Handlungsempfehlungen und Umsetzungsbeispielen auch einen eLearning Kurs an (https://pallpan.de/elearning/#/) mit Modulen zur Symptomkontrolle, Kommunikation, zu Besuchsregelungen, interdisziplinärer und interprofessioneller Zusammenarbeit, Sterben und Abschiednehmen. Zum Umgang mit Trauer und mit Trauernden wurde die Webseite „Trauer in besonderen Zeiten“ (https://trauern-in-besonderen-zeiten.de/) entwickelt. Hier finden sich neben Informationen und praktischen Tipps auch Verweise auf Literatur oder Webressourcen, außerdem wird ein virtueller Trauerraum angeboten und Selbsttests auf Depression oder posttraumatische Belastungsstörung.